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Toccarsi la pelle da solo, oppure una semplice carezza di sua mamma Aksana diventano una tortura per il piccolo corpo di Piotr.  Il bimbo soffre della cosiddetta malattia delle farfalle, la epidermolisi bollosa distrofica, che colpisce solo tre persone su 100 mila.

MALATTIA INCURABILE – Le cause di questa malattia sono genetiche, ma finora la medicina non è riuscita ancora ad individuarle con precisione, e in realtà non esiste neanche una vera cura. Il problema è che chi ne soffre, come il piccolo Piotr, ha una pelle così fragile come quella di un’ala di una farfalla Il minimo disturbo provoca bolla o spaccature della pelle. Chi ne soffre è in preda di continui dolori, provocati dalla continua apertura di nuove ferite. La malattia colpisce prevalentemente bambini, che devono essere curati costantemente. Disinfettare le bolle, pulire le ferire, curare la pelle con lozioni che rendano meno acuti i dolori. Bisogna però prestare attenzione a non utilizzare cerotti, perché la pelle è troppo sensibile. La vita di Piotr è una continua lotta con il suo corpo, tanto che perfino cambiargli i medicamenti è un processo infinito, che dura anche qualche ora.

CURE COSTOSE – Un’altra sfida per il piccolo è il costo dei medicinali. Piotr ha bisogno di assistenza costante, e materiali speciali che non feriscano il suo fragilissimo corpo. Mamma Aksana cerca di regalargli una vita normale, ma è difficile, anche perché lo Stato bielorusso gli dà solo quaranta euro al mese per la cura di suo figlio. Piotr ama la musica e adora i cartoni animanti, e vorrebbe diventare come Mufasa, il protagonista del Re Leone. Nella clinica universitaria dell’Università di Friburgo ci sono strutture adeguate per la sua cura, ma mancano ancora 14 mila euro perché possa essere ospitato in quella struttura medica. Piotr deve essere operato alle mani, perché a causa delle ferite le dita si sono praticamente fuse e devono essere separate, ed ha bisogno di un intervento che sani i suoi denti, completamente cariati, uno degli effetti collaterali della sua malattia. Una normale operazione dentistica però non è possibile, perché la rottura della pelle provocherebbe a Piotr dolori insostenibili. Bild Zeitung, che racconta la storia dello sfortunato bambino bielorusso, ha lanciato una raccolta fondi per aiutarlo.

* Fonte Giornalettismo

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Straziante storia quella che vede come protagonista Shaun Wilson-Miller, un ragazzo australiano di soli 17 anni, malato terminale, che è diventato famosissimo in rete dopo aver accidentalmente inviato un commovente messaggio d’addio e di ispirazione per il mondo su YouTube. Shaun, al quale è stato detto dai medici che non gli resta molto da vivere dopo che il suo corpo ha rigettato un secondo trapianto cardiaco, stava solo cercando di inviare il suo ultimo saluto ai suoi amici su Facebook ma a causa di un inconveniente ha dovuto mettere il video su YouTube, accorgendosi, il giorno dopo, di aver avuto più di 100 mila visualizzazioni.

Il video, in cui il giovane non mostra segni di autocommiserazione, ha invece incoraggiato coloro che lo hanno guardato a cogliere l’attimo e sfruttare al massimo la propria vita. Il video, per il momento, è stato visualizzato da più di un milione e 300 mila persone. Nei tre minuti di tempo che Shaun si è voluto concedere nella clip, intitolata “My final goodbye” (Il mio saluto finale), cercando di trattenere le lacrime dice: “Non sarò qui a lungo come pensavo, ma voglio dire che è stato un giro fantastico e non ho rimpianti. Vivi la vita al massimo, perché non si sa mai cosa sta per accadere”.

Il video ha ispirato una tale ondata di emozione in Australia che Shaun ha trascorso le sue ultime settimane di vita realizzando quelli che erano i suoi grandi sogni: il giovane è infatti apparso nella fiction Neighbours, ha incontrato il suo giocatore di calcio preferito Jobe Watson , ha scritto le sue memorie e ha trovato anche l’amore.

La ragazza di Shaun è anch’ella malata di cuore. I due si sono messi insieme tre settimane fa, ma sono stati prima amici per 7 anni. “La cosa più difficile per me è lasciarla, sapendo che potrò arrivare a sposarla” ha raccontato il giovane al Sun Herald in Australia. “Non potremo avere dei figli insieme. Non potremo invecchiare insieme. Questo è ciò che mi rende triste“. Shaun ha poi aggiunto: “Voglio divertirmi. Voglio godermi la mia vita. Queste sono le carte che sono state distribuite. Devo solo rotolare con i pugni. Ho avuto due trapianti di cuore e mi è stato impiantato uno stent. Ho vissuto 10 anni in più di quanto avrei dovuto, grazie a questo”.

Suo padre Cameron ammette che le circostanze che circondano la vicenda di Shaun, lo rendono pieno di orgoglio per il coraggio di suo figlio,  ma ovviamente l’uomo è devastato al pensiero che presto dovrà seppellirlo. Cameron ha detto al Sun Herald: “Prego solo che sia veloce e che non soffra. Nessun genitore dovrebbe seppellire il loro bambino. Ma lui ama la vita e non vuole che piangiamo per lui. Sono arrabbiato con il mondo, mi chiedo perché questa bella persona debba essere portata via da me, dalla sua famiglia e dal mondo. Ma lui non vuole che io pianga. Ha bisogno di sapere che sto bene”. Non c’è molto da dire, se non quanto la vita, troppe volte, sia ingiusta.

* Fonte attualissimo

Di seguito l’addio di Shaun, un giovane angelo che presto volerà libero nel cielo:

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Luxor (Egitto) - Stavano celebrando il suo funerale, ma il presunto morto si e' svegliato e la cerimonia si e' trasformata in una grande festa. E' successo in Egitto. Un cameriere di 28 anni, Hamdi Hafez al-Nubi, originario del villaggio di Naga al-Simman nella provincia meridionale di Luxor, aveva avuto un infarto al lavoro ed era stato dichiarato morto. I parenti in lutto lo hanno portato a casa e, come da tradizione islamica, hanno lavato il corpo preparandolo per essere seppellito ieri sera. A un certo punto, però, il dottore chiamato a firmare il certificato di morte si e' insospettito perche' il corpo era tiepido e dopo un'accurata visita ha appurato che il 28enne era vivo. Una volta appresa la notizia, la madre del giovane e' svenuta. Con l'aiuto del medico, tuttavia, si sono risvegliati sia la madre che al-Nubi e si sono aperti i festeggiamenti.

* Fonte Yahoo!

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