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Insensibilità congenita al dolore con anidrosi: per molti, scrive il Daily Mail, è una vera e propria “sentenza di morte” perché il rarissimo disturbo genetico uccide i bambini prima che raggiungano i tre anni di età. Il destino di Ashlyn Blocker, dodicenne dello stato americano della Georgia, è stato diverso. Dice il quotidiano inglese che la bambina ha “rifiutato di farsi rovinare la vita dalla sua condizione”, e non ha rinunciato a “partecipare a concorsi di bellezza, alla banda della scuola e ad aiutare i bambini nella sua condizione”.

QUALCOSA CHE NON VA - “Abbiamo notato qualcosa che non andava in nostra figlia”, dicono i genitori all’Abc americana, “quando aveva otto mesi”: non piangeva quando aveva fame, non piangeva quando aveva il raffreddore. Si sono accorti che aveva gli occhi irritati, perciò l’hanno portata da un medico: l’oculista ha detto che aveva un’abrasione alla cornea importante, per cui era veramente strano che non piangesse: la scoperta della condizione che “colpisce cento bambini all’anno in America” non ha fatto che portare preoccupazione.

NON SIAMO SOLI - “E’ davvero pauroso perché, sapete, non è che ci siano molti casi di sopravvivenza per questa condizione”, ha detto Tara Blocker. Ora Ashlyn lavora a strettissimo contatto con dei ricercatori che seguono passo passo il suo sviluppo, e insieme alla sua famiglia ha fondato Camp Painless but Hopeful, un’esperienza in cui i bambini con questa condizione, e le loro famiglie, possono scambiarsi le esperienze e darsi sostegno reciproco: “Un’esperienza fantastica, conoscere qualcuno che sa quel che stiamo passando e sapere che non siamo più soli”, ha detto la madre.

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SALE E GHIACCIO - Il ragazzo è rimasto ferito durante la sfida “sale e ghiacchio”, diventata famosa grazie ad alcuni video di youtube come quello presente in questo pezzo. Il gioco è il seguente: i ragazzi premono contro la loro pelle i cubetti di ghiaccio cosparsi di sale fino a quando il dolore, dovuto alle bruciature, diventa troppo forte per essere sopportato. Peccato che il dodicenne non è tenuto a sapere che una bravata del genere può portare a conseguenze anche permanenti.

FATE ATTENZIONE - Infatti ci vorranno mesi di cure per sperare che il giovane si ristabilsca definitivamente. Il tutto mentre i genitori hanno emesso un apposito comunicato nel quale cercano di mettere in guardia i coetanei del figlio ed altri adulti riguardo le conseguenze estreme che può avere questo “gioco” condannando coloro che diffondono nei social network video e fotografie riguardanti questo atto il quale, nel caso specifico, è stato compiuto a scuola.

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I RISPARMI ALL’OSPEDALE – I soldi risparmiati dal giovanissimo sono stati inviati all’ospedale di Galkayo, cittadina di 200mila abitanti in Somalia. Un gesto di amore verso gli altri che gli è valso la nomina da parte dei rappresentanti del Paese africano ad ‘Ambassador of good will’. Ne parla Silvia Salvi sul quotidiano L’Eco:

Paghetta dopo paghetta, compleanno dopo compleanno Andrea Ravizza, 12 anni, è riuscito a raccogliere un piccolo tesoro. E i suoi grandi e piccoli risparmi, raccolti dal 2006 a oggi, hanno salvato tante vite nell’ospedale regionale di Galkayo, cittadina di 200.000 abitanti in Somalia, al confine con l’Eritrea. Non solo: il desiderio di riuscire a dare sempre di più, di raccogliere sempre più fondi per i suoi piccoli amici, assorbe completamente Andrea. Il suo impegno, profondo e apprezzato, viene premiato questa mattina con una cerimonia ufficiale nella scuola media Francesco Nullo di Stezzano dove Andrea studia, nella classe 1ª E: alle 10,30 il neurochirurgo Jama Salad e il ministro della Sanità dello Stato del Puntland , Warsame, nominano Andrea «Ambassador of good will». I due rappresentanti della Somalia si trovavano settimana scorsa a un congresso mondiale a Ginevra. Lunedì hanno raggiunto le Marche per tenere delle conferenze e cooperare con la sanità locale e ministeriale e ieri sono arrivati a Bergamo. Nel primo giorno di permanenza in terra orobica hanno incontrato rappresentanti di aziende bergamasche che lavorano nel campo sanitario e farmaceutico per allacciare collaborazioni con la Somalia. In serata sono stati ricevuti in Regione, accolti dall’assessore Bresciani. Oggi sono a Stezzano per dire di persona «Mahadasanid Andrea (grazie Andrea)», per tutto quello che il ragazzino ha fatto e continuerà a fare.

L’ESEMPIO – La donazione di Andrea può essere un esempio per gli altri allievi della scuola. Lo sperano anche i rappresentanti somali. Continua Salvi su L’Eco:

Davanti alla classe il ministro spiegherà quello che ha fatto Andrea per l’ospedale di Galkayo, quindi verrà proiettato un filmato di 10 minuti per sensibilizzare i ragazzi stimolandoli a collaborare con progetti come quello del loro compagno. «Tutto è cominciato quando mio papà Vinicio, che è un radioamatore, si preparava alla sua prima spedizione in Somalia – racconta Andrea –. Per farmi capire dove si sarebbe recato mi ha mostrato un filmato dove ho visto le condizioni di vita dei bambini somali. Quell’anno chiesi di non ricevere giochi per il compleanno ma i soldi che avrebbero speso per comprarli. Ricevetti 100 euro. Portati in banca me li cambiarono in 130$ che mio padre portò con sé a Galkayo. Con quei soldi il dottor Jama prese un kit speciale per salvare un bambino idrocefalo. Da allora quel bimbo è il mio fratellino somalo». L’ospedale, oltre a tenere informato Andrea su come vengono usati i suoi soldi, gli ha intitolato il reparto pediatrico, dove è anche affissa la sua immagine.

100 EURO AD OGNI COMPLEANNO – Andrea avrebbe donato complessivamente 600 euro, 100 per ogni compleanno festeggiato da quando, a 7 anni, ha deciso di cominciare ad aiutare i bambini meno fortunati di lui. Il denaro è servito a sistemare un reparto di pediatria:

«Abbiamo cominciato la sistemazione del reparto di Pediatria dell’ospedale regionale – scrive il neurochirurgo Jama Salad in una mail – e abbiamo usato i 600 euro che ha mandato Andrea (raccolti nel 2008 sempre per il compleanno, ndr): quando ho raccontato che un bimbo di Bergamo di circa 7 anni ha devoluto i soldi del suo compleanno ai bimbi dell’ospedale di Galkayo, Andrea è diventato una specie di eroe. Mi hanno chiesto la sua foto da mettere in una delle camere e da mostrare alle autorità nel giorno dell’inaugurazione del reparto rinnovato». «All’inizio ero un po’ perplesso – conclude Andrea –, vedevo che tutti i miei amici avevano tanti giochi e mi guardavano con diffidenza per questo mio impegno che mi portava a non averne o comunque ad averne pochi. Ma quando ho visto le immagini del mio fratellino somalo guarito dalla malattia ho capito molto bene quanto fosse importante quello che facevo: ho capito che tante cose sono superflue e che i giochi ti danno felicità per 10 minuti o 10 giorni, ma rendere felici un altro bambino mi fa contento a vita».

* Fonte Giornalettismo

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