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Insensibilità congenita al dolore con anidrosi: per molti, scrive il Daily Mail, è una vera e propria “sentenza di morte” perché il rarissimo disturbo genetico uccide i bambini prima che raggiungano i tre anni di età. Il destino di Ashlyn Blocker, dodicenne dello stato americano della Georgia, è stato diverso. Dice il quotidiano inglese che la bambina ha “rifiutato di farsi rovinare la vita dalla sua condizione”, e non ha rinunciato a “partecipare a concorsi di bellezza, alla banda della scuola e ad aiutare i bambini nella sua condizione”.

QUALCOSA CHE NON VA - “Abbiamo notato qualcosa che non andava in nostra figlia”, dicono i genitori all’Abc americana, “quando aveva otto mesi”: non piangeva quando aveva fame, non piangeva quando aveva il raffreddore. Si sono accorti che aveva gli occhi irritati, perciò l’hanno portata da un medico: l’oculista ha detto che aveva un’abrasione alla cornea importante, per cui era veramente strano che non piangesse: la scoperta della condizione che “colpisce cento bambini all’anno in America” non ha fatto che portare preoccupazione.

NON SIAMO SOLI - “E’ davvero pauroso perché, sapete, non è che ci siano molti casi di sopravvivenza per questa condizione”, ha detto Tara Blocker. Ora Ashlyn lavora a strettissimo contatto con dei ricercatori che seguono passo passo il suo sviluppo, e insieme alla sua famiglia ha fondato Camp Painless but Hopeful, un’esperienza in cui i bambini con questa condizione, e le loro famiglie, possono scambiarsi le esperienze e darsi sostegno reciproco: “Un’esperienza fantastica, conoscere qualcuno che sa quel che stiamo passando e sapere che non siamo più soli”, ha detto la madre.

* Fonte Giornalettismo

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L’incidente è avvenuto mentre la nonna si prendeva cura della piccola, poichè i suoi genitori erano dovuti andare al lavoro, nella Provincia dello Shandong.

Le motivazioni dell’insano gesto della nonna non sono ancora note che per altro adesso è in coma, dopo aver tentato di uccidersi.
Un vicino di casa, venuto a conoscenza dell’incidente ha accompagnato la madre e la bimba in ospedale, e poi ha raccontato:
‘Ho visto la donna tornare a casa dopo il lavoro, nel primo pomeriggio, ma dopo soli 10 minuti si è precipitata giù con in braccio la bambina, coperta di sangue. ‘La bimba era senza mani. ‘La madre ha chiamato il marito, chiedendogli di tornare a casa a recuperare le mani tagliate. ‘Ha detto che le mani erano state tagliate dalla madre, che si è ferita, nel tentativo di suicidarsi.’

Non è ancora noto se le mani della bambina potranno riprendere la funzionalità dopo che i medici hanno effettuato una operazione di 12 ore, per tentare di ricollegarle ai polsi.

Se l’operazione avrà successo, è probabile che quando sarà più grande verraano eseguiti ulteriori operazioni chirurgiche per ripristinare la piena funzionalità.

* Fonte express-news

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Liu Jiangli ha otto anni. è una simpatica e molto dolce bambina cinese. Purtroppo la vita l’ha sottoposta a delle prove molto dure. E’ nata con un’anomalia. Il suo corpo è coperto per più della metà da un pelo fitto e nero. Non una normale peluria, ma qualcosa di molto vicino al manto delle scimmie. I medici non hanno trovato una spiegazione alla sua condizione perchè in genere in casi come questo il corpo è totalmente coperto di peli. Purtroppo i genitori di Liu Jiangli hanno deciso di non combattere al fianco della loro bambina ed hanno preferito lasciarla al suo destino.La prima ad abbandonarla fu la madre quando aveva poco più di due anni. Il padre ha resistito qualche mese in più, poi un brutto giorno l’accompagnò all’asilo e non tornò più a prenderla.

Le maestre dell’asilo provarono tutte le strade per ritrovare i genitori della piccola, ma purtroppo non ci fu niente da fare. Dopo un periodo molto duro la piccola fu presa in custodia da un lontano parente della sua famiglia che ha deciso di prenderla con se. La condizione di salute di Liu Jiangli non è cambiata, ma forse con l’amore di una famiglia che le vuole bene si potrà vedere qualche sorriso in più sul suo viso.

* Fonte haisentito

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