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Toccarsi la pelle da solo, oppure una semplice carezza di sua mamma Aksana diventano una tortura per il piccolo corpo di Piotr.  Il bimbo soffre della cosiddetta malattia delle farfalle, la epidermolisi bollosa distrofica, che colpisce solo tre persone su 100 mila.

MALATTIA INCURABILE – Le cause di questa malattia sono genetiche, ma finora la medicina non è riuscita ancora ad individuarle con precisione, e in realtà non esiste neanche una vera cura. Il problema è che chi ne soffre, come il piccolo Piotr, ha una pelle così fragile come quella di un’ala di una farfalla Il minimo disturbo provoca bolla o spaccature della pelle. Chi ne soffre è in preda di continui dolori, provocati dalla continua apertura di nuove ferite. La malattia colpisce prevalentemente bambini, che devono essere curati costantemente. Disinfettare le bolle, pulire le ferire, curare la pelle con lozioni che rendano meno acuti i dolori. Bisogna però prestare attenzione a non utilizzare cerotti, perché la pelle è troppo sensibile. La vita di Piotr è una continua lotta con il suo corpo, tanto che perfino cambiargli i medicamenti è un processo infinito, che dura anche qualche ora.

CURE COSTOSE – Un’altra sfida per il piccolo è il costo dei medicinali. Piotr ha bisogno di assistenza costante, e materiali speciali che non feriscano il suo fragilissimo corpo. Mamma Aksana cerca di regalargli una vita normale, ma è difficile, anche perché lo Stato bielorusso gli dà solo quaranta euro al mese per la cura di suo figlio. Piotr ama la musica e adora i cartoni animanti, e vorrebbe diventare come Mufasa, il protagonista del Re Leone. Nella clinica universitaria dell’Università di Friburgo ci sono strutture adeguate per la sua cura, ma mancano ancora 14 mila euro perché possa essere ospitato in quella struttura medica. Piotr deve essere operato alle mani, perché a causa delle ferite le dita si sono praticamente fuse e devono essere separate, ed ha bisogno di un intervento che sani i suoi denti, completamente cariati, uno degli effetti collaterali della sua malattia. Una normale operazione dentistica però non è possibile, perché la rottura della pelle provocherebbe a Piotr dolori insostenibili. Bild Zeitung, che racconta la storia dello sfortunato bambino bielorusso, ha lanciato una raccolta fondi per aiutarlo.

* Fonte Giornalettismo

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Ha 51 anni, proviene da Sawah Besar vicino Jakarta in Indonesia ed è affetto da una rara e terribile malattia della pelle che lo ha portato ad essere soprannominato “L’uomo Bolla”.

Il signor Lauw Tjoan Eng il cui intero corpo è ricoperto da tumori benigni e durante tutta la sua vita non ha mai avuto occasione di dare appuntamento ad una ragazza perché timoroso di terrorizzarla con il suo aspetto.

Addirittura lui stesso si rifiuta di guardarsi allo specchio per non rimanere spaventato dal suo stesso riflesso.

L’uomo ha iniziato a sviluppare la malattia quando aveva appena 5 anni e da allora le bolle si sono estese su tutto il corpo.

La condizione di Lauw ha fatto in modo che la sua vita trascorresse in una solitudine quasi totale. Nessuno infatti se l’è mai sentita di stargli accanto a causa del suo aspetto.

Anche nella vita di tutti i giorni Lauw preferisce uscire di casa a fare la spesa e a mangiare, la sera tardi, quando nessuno può vederlo.

“Non ho neanche una mia foto da quando mi sono spuntate queste bolle, perché odio il mio aspetto. Sono frustrato da questa situazione e non riesco neanche a guardarmi allo specchio. Vivo da solo e mia sorella vive piuttosto lontano da me, quindi sono davvero solo. Inoltre non voglio un lavoro perché nessuno mi prenderebbe e quindi mia sorella mi manda ogni mese un po’ di soldi per sopravvivere.

* Fonte absurdityisnothing

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Ha bolle, bruciature e vesciche sul viso, come se fosse stata la vittima di un incendio. E invece Zoe Vernon, 22enne di Didsbury, vicino Manchester, voleva solo rifare la tinta ai suoi capelli senza andare dalla parrucchiera. Dopo aver seguito tutte le indicazioni del kit, ha però avuto una gravissima reazione allergica ed è stata trasportata d'urgenza in ospedale: i medici che l'hanno visitata le hanno detto che non avevano mai visto bruciature così gravi dovute ad una reazione allergica di quel tipo. Dopo tre giorni in ospedale, Zoe è stata ora dimessa, ma ha ancora problemi di vista da un occhio e le sue ferite rischiano di essere permanenti, rendendola praticamente sfigurata.

Non era la prima volta che la ragazza usava quel tipo di tinta, la Boots Colour. Il giorno dopo la tinta, però, Zoe si è svegliata con il viso e gli occhi rossi e gonfi: condizione che è peggiorata nei due giorni successivi, quando il suo ragazzo, il 27enne Oliver Beddard, spaventato, ha deciso di chiamare l'ambulanza. "E' stato terribile, ero spaventata perché faceva anche tanto male - ha detto la 22enne al Daily Mail - non volevo uscire perché avevo paura che qualcuno mi vedesse in quello stato. Pensavo che stando a casa col tempo sarei guarita, ma invece le bruciature peggioravano con il passare delle ore". La ragazza, che ha già detto di non voler più usare tinte per capelli, ha segnalato quanto accaduto alla Boots: un portavoce dell'azienda ha detto di aver aperto un'inchiesta interna per capire quale colorante possa aver provocato la reazione allergica, nella speranza che non capiti a qualcun altro.

* Fonte Leggo