Insensibilità congenita al dolore con anidrosi: per molti, scrive il Daily Mail, è una vera e propria “sentenza di morte” perché il rarissimo disturbo genetico uccide i bambini prima che raggiungano i tre anni di età. Il destino di Ashlyn Blocker, dodicenne dello stato americano della Georgia, è stato diverso. Dice il quotidiano inglese che la bambina ha “rifiutato di farsi rovinare la vita dalla sua condizione”, e non ha rinunciato a “partecipare a concorsi di bellezza, alla banda della scuola e ad aiutare i bambini nella sua condizione”.
QUALCOSA CHE NON VA - “Abbiamo notato qualcosa che non andava in nostra figlia”, dicono i genitori all’Abc americana, “quando aveva otto mesi”: non piangeva quando aveva fame, non piangeva quando aveva il raffreddore. Si sono accorti che aveva gli occhi irritati, perciò l’hanno portata da un medico: l’oculista ha detto che aveva un’abrasione alla cornea importante, per cui era veramente strano che non piangesse: la scoperta della condizione che “colpisce cento bambini all’anno in America” non ha fatto che portare preoccupazione.
NON SIAMO SOLI - “E’ davvero pauroso perché, sapete, non è che ci siano molti casi di sopravvivenza per questa condizione”, ha detto Tara Blocker. Ora Ashlyn lavora a strettissimo contatto con dei ricercatori che seguono passo passo il suo sviluppo, e insieme alla sua famiglia ha fondato Camp Painless but Hopeful, un’esperienza in cui i bambini con questa condizione, e le loro famiglie, possono scambiarsi le esperienze e darsi sostegno reciproco: “Un’esperienza fantastica, conoscere qualcuno che sa quel che stiamo passando e sapere che non siamo più soli”, ha detto la madre.
* Fonte Giornalettismo
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