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Per lei addormentarsi significa morire. La 24enne Emma Chell soffre di una rarissima patologia per cui, addormentarsi imporovvisamente, vorrebbe dire smettere di respirare. E una delle 30 persone nel Regno Unito a fare i conti con la sindrome congenita da ipoventilazione centrale. Chi soffre di questa malattia in pratica dimentica di respirare ogni volta che si addormenta a causa di un'anomalia nel riflesso neurologico che controlla la respirazione. Per questo Emma non si è mai appisolata su una scrivania, ad un pigiama party o in treno. L'unico modo che la donna ha per dormire è utilizzando un venilatore speciale: una mascherina che mette quando sta per andare a dormire. "Se mi viene sonno durante il giorno devo iniziare a camminare e cercare di farlo passare - racconta Emma - ed evito di bere alcol per paura di ubriacarmi e svenire". Emma ha trascorso i primi due anni della sua vita in ospedale; solo un bambino su 200.000 nasce con questa anomalia e solo 200 persone convivono attualmente con questa patologia, conosciuta anche come 'maledizione di Ondina'.

* Fonte Leggo

Il dramma di Emma: 'se si addormenta muore'

Il dramma di Emma: 'se si addormenta muore'

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La 13enne scozzese Megan Stewart è vittima di una rara malattia, chiamata sindrome da spazzolatura dei capelli (hair brushing syndrome) che le fa rischiare la morte ogni volta che si spazzola i capelli.

La sindrome è venuta alla luce circa un anno e mezzo fa, quando la madre le stava spazzolando i capelli e la bambina è svenuta, manifestando gravi difficoltà respiratorie, e le labbra che le diventavano blu.

La bambina aveva sempre avuto qualche problema di salute, a causa del fatto che era stato necessario farla nascere con quasi tre mesi di anticipo, per via di complicanze nella gravidanza. Non è stato però facile per i medici identificare le cause dei nuovi problemi, dato che sono pochissimi i casi noti di questo tipo di sindrome, che praticamente porta il cervello a “spegnersi” in presenza di elettricità statica, con il rischio concreto che non si “riaccenda”.

Megan deve quindi evitare ogni rischio di contatto con elettricità statica, e quindi deve anche stare attenta a non sfregare palloncini gonfiabili, e a non indossare capi in poliestere. Per pettinarla, spiega la madre Sharon, bisogna distenderla e bagnarle la testa, per evitare il formarsi di elettricità statica.

* Fonte notizie.delmondo

Per colpa di una malattia rara, rischia di morire se si pettina

Per colpa di una malattia rara, rischia di morire se si pettina

Per colpa di una malattia rara, rischia di morire se si pettina

 
Mabel è un Collie barbuto e soffre di una malattia rara, quando qualcosa lo fa emozionare troppo si addormenta all'improvviso per poi risvegliarsi dopo pochi secondi.

Il suo proprietario Gliddon Trevor, 46 anni, ha detto: "Questo problema solitamente gli capita quando arriva il postino o quando vede altri cani, spesso anche quando gioca con i nostri amici".

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Mabel