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Toccarsi la pelle da solo, oppure una semplice carezza di sua mamma Aksana diventano una tortura per il piccolo corpo di Piotr.  Il bimbo soffre della cosiddetta malattia delle farfalle, la epidermolisi bollosa distrofica, che colpisce solo tre persone su 100 mila.

MALATTIA INCURABILE – Le cause di questa malattia sono genetiche, ma finora la medicina non è riuscita ancora ad individuarle con precisione, e in realtà non esiste neanche una vera cura. Il problema è che chi ne soffre, come il piccolo Piotr, ha una pelle così fragile come quella di un’ala di una farfalla Il minimo disturbo provoca bolla o spaccature della pelle. Chi ne soffre è in preda di continui dolori, provocati dalla continua apertura di nuove ferite. La malattia colpisce prevalentemente bambini, che devono essere curati costantemente. Disinfettare le bolle, pulire le ferire, curare la pelle con lozioni che rendano meno acuti i dolori. Bisogna però prestare attenzione a non utilizzare cerotti, perché la pelle è troppo sensibile. La vita di Piotr è una continua lotta con il suo corpo, tanto che perfino cambiargli i medicamenti è un processo infinito, che dura anche qualche ora.

CURE COSTOSE – Un’altra sfida per il piccolo è il costo dei medicinali. Piotr ha bisogno di assistenza costante, e materiali speciali che non feriscano il suo fragilissimo corpo. Mamma Aksana cerca di regalargli una vita normale, ma è difficile, anche perché lo Stato bielorusso gli dà solo quaranta euro al mese per la cura di suo figlio. Piotr ama la musica e adora i cartoni animanti, e vorrebbe diventare come Mufasa, il protagonista del Re Leone. Nella clinica universitaria dell’Università di Friburgo ci sono strutture adeguate per la sua cura, ma mancano ancora 14 mila euro perché possa essere ospitato in quella struttura medica. Piotr deve essere operato alle mani, perché a causa delle ferite le dita si sono praticamente fuse e devono essere separate, ed ha bisogno di un intervento che sani i suoi denti, completamente cariati, uno degli effetti collaterali della sua malattia. Una normale operazione dentistica però non è possibile, perché la rottura della pelle provocherebbe a Piotr dolori insostenibili. Bild Zeitung, che racconta la storia dello sfortunato bambino bielorusso, ha lanciato una raccolta fondi per aiutarlo.

* Fonte Giornalettismo

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Il suo nome è Wisnu Chandra, ma, a causa dei tumori che gli devastano la pelle, è conosciuto come l'uomo-bolla. Wisnu ha 57 anni, è ha una rara malattia della pelle che gli provoca grandi grumi, simili a bolle, su tutto il corpo. L'uomo, indonesiano, è sposato e papà di quattro bambini, ma la sua vita è tutt'altro che normale: non esce quasi mai di casa e quando lo fa è costretto a coprire il volto con un passamontagna e indossare occhiali da sole per paura di spaventare o di essere messo in ridicolo da altri. Ha deciso di mostrarsi al mondo per cercare una soluzione per i propri bambini, che stanno cominciando a sviluppare il male.

Il calvario del signor Chandra comincia quando lui aveva appena 19 anni. All'età di 24 anni il male si era già diffuso su tutta laschiena e 32 aveva quasi interamente coperto il suo corpo. Inuumerevoli le visite degli esperti e le cure provate, ma nessun rimedio è stato ancora trovato. "Non c'era alcun trattamento speciale per la mia malattia - ha raccontato Charma -  Questa malattia ha un impatto enorme sulla mia vita, i grumi mi fanno molto prurito e dolore nella stagione calda".

"Per prevenire il prurito ed impedire alle persone di guardarmi - continua l'uomo - indosso tre giacche e copro la mia testa se esco. Le persone non mi hanno mai preso in giro, ma mi guardano, mi evitano, la maggior parte le persone agiscono in modo strano intorno a me. Le persone hanno paura, hanno paura del mio volto orribile e preoccupati che potrebbero prendere la malattia".

Nanik Tri Haryani, la moglie di Chandra, 33 anni, ha raccontato: "Molto tempo fa, quando la malattia ha iniziato a cambiare l'aspetto di Chandra mi ha detto di andarsene e non tornare più. Ma ho rifiutato. Vederlo portare avanti la propria vita a dispetto del suo aspetto, per me, è stato un segno di grande forza".

Chandra ha deciso di svelare il suo volto al mondo, nel tentativo di trovare una cura per la malattia dopo aver scoperto il suo figlio maggiore Ananda Martin, 32 anni, Lis e la figlia Chandra, 26 anni, hanno cominciato a sviluppare il male. "Non ho mai portato i miei figli da un medico sepcializzato perché non possiamo permetterci di pagare le spese. Hanno solo alcuni piccoli tumori, ma adesso sono preoccupati_: pensano che peggiorerà".

* Fonte Leggo

LONDRA - Uno studente 13enne è stato espulso per essersi rifiutato di tagliarsi i baffi. Marc Grey ha spiegato che il suo medico di famiglia gli ha consigliato di non usare il rasoio regolarmente perché gli provoca una malattia ereditaria della pelle. Ma l'istituto procede con la sua politica basata sull'apparenza.

Il padre 33enne, furioso, ha dichiarato: "Marc non avrebbe dovuto essere espulso, ha solo seguito i consigli di suo padre e di sua madre". Di fatto però il ragazzo è stato espulso dalla Bede Academy di Blyth, in Northumberland. La famiglia del ragazzo ha spiegato che Marc, come il fratello 15enne Ryan, soffre di irritazioni da rasatura, simili ad acne.

Il direttore Gwyneth Evans ha dichiarato: "Abbiamo cercato di andare incontro alle esigenze del ragazzo, ma non c'è stato possibile e siamo stati costretti a prendere questa decisione drastica". Ora Marc sta studiando in un altro istituto.

* Fonte Leggo