DURHAM (NORTH CAROLINA) - Queste due sorelle, Stacey e Emma Picken, sono affette dalla nascita da una rara malattia della pelle: l'ittiosi lamellare, che colpisce un individuo su 600.000 e costringe chi ne è afflitto ad una vita di sacrifici. Infatti chi soffre di questa patologia produce una quantità di pelle sei volte superiore a quella di un sogetto sano. Soltanto l'idratazione costante del corpo con delle particolari creme consente a queste ragazze di sopravvivere, anche se con molte limitazioni, infatti un'alta esposizione ai raggi solari potrebbero ucciderle.
Steven e Sarah, rispettivamente 53 e 39 anni, sono due genitori amorevoli, orgogliosi delle loro bimbe e di come affrontano questo handicap: «Hanno un grande legame e si aiutano a vicenda. Spesso devono fare due bagni al giorno per ammorbidire la loro pelle, che altrimenti diventerebbe un corazza». Infatti la sovrapproduzione di strati di pelle, se non venisse controllata e ammorbidita, potrebbe portare un malato di ittiosi al decesso per asfissia, in quanto l'ossigeno non potrebbe traspirare dai pori epidermici, perchè sovrastati dal duro strato prodotto dalla malattia.
Sarah racconta della nascita di Emma, che adesso ha 18 anni: «Appena nata aveva una pelle squamosa e uno starto durissimo sul petto che le impediva di respirare in modo corretto. Per fortuna dopo qualche giorno si è rotta da sola». Sapere che anche la loro secondogenita Stacey era affetta da ittiosi lamellare fu un vero choc per la famiglia Picken: «Non pensavamo che un fulmine potesse cadere due volte nello stesso punto». Eppure è successo, ma le sorelle Picken non demordono e continuano la lotro difficile vita, fatta di creme idratanti e docce continue.
* Fonte Leggo



