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LONDRA - E' una delle 30 persone nel mondo a soffrire di una rara malattiaHannah Harvin ha solo 8 anni e per un giorno di sole potrebbe morire. La bambina infatti non riesce a sudare per la sindrome di Hay-Wells. Per lei dunque niente giochi in spiaggia, corse a perdifiato, altalene e giostre al parco in una calda giornata di sole


Per lei l'estate, con le sue alte temperature, potrebbe essere fatale. Il suo corpicino è come una pila che si surriscalda. Si tratta di una displasia ectodermica che impedisce alle ghiandole sudoripare di funzionare. I genitori, Wendy Shires e Richard Harpin, sono sempre in allerta. Perchè la loro piccola anche solo giocando in giardino nei giorni caldi rischia la vita. Hannah vive a Huddersfield, West Yorkshire, papà e mamma si assicurano che la sua temperatura corporea non salga troppo, le spruzzano acqua fredda, le fanno impacchi di ghiaccio all'occorrenza. 


La bimba è praticamente inseparabile dal ventilatore. «Dobbiamo stare molto attenti. Usiamo asciugamani bagnati per raffreddarla e spesso immergiamo il suo berretto da baseball in acqua. Hannah dorme sempre con un ventilatore acceso e non esce nei giorni caldi». Come conseguenza della malattia genetica, Hannah ha pochi capelli e ciglia, porta l'apparecchio acustico e, oltre a non poter sudare, non può versare lacrime. 


I medici hanno detto ai genitori che si tratta di una malattia genetica e che magari nella famiglia di Hannah, andando indietro di 100 anni, si potrebbe scovare qualcun altro con questa patologia, molto più comune nelle donne. I genitori della piccola, che è anche finita sotto i riflettori della stampa britannica, hanno ricevuto sostegno dell'associazione 'Ectodermal Dysplasia society', che raggruppa i genitori di bimbi affetti da queste malattie molto rare e punta a sensibilizzare l'opinione pubblica. Hannah a ottobre, in occasione di una giornata dedicata alle malattie genetiche, incontrerà altre due ragazze affette dalla sua stessa patologia.

* Fonte Leggo

Bimba di 8 anni non suda: il sole puo' ucciderla

Bimba di 8 anni non suda: il sole puo' ucciderla

 
Delfina Cedeño, 17 anni, soffre di una malattia rara che la spinge a piangere e sudare sangue. La giovane, originaria della Repubblica Dominicana, è stata ricoverata in 56 diversi ospedali e non ha avuto alcuna risposta sulla sua malattia.

E 'iniziato un pomeriggio in un centro commerciale, quando la ragazza stava mangiando un gelato.
Improvvisamente si sentì qualche goccia di sudore correre sulla fronte e quando si asciugò con la sua mano si rese conto che era sangue. Da quel momento, il suo corpo ha emesso di liquido rosso. 

Sua madre, Mariana Cedeño dice disperato: "Ho portato mia figlia a Plaza de la Salud e dei medici mi hanno detto  che per lei non c'è niente da fare per curarla".

La ragazza è attualmente nella Clinica Jiminian Cruz, nella zona di Cristo Re della capitale, l'unico posto che ha aperto la porta a Delfina per curare la sua malattia rara.

Secondo il Dott. Cruz Jiminián, il paziente ha "hematohidrosis" o "Blood Sweat", e ha spiegato che non è una forma di stregoneria come qualcuno credeva. Ha detto che la malattia colpisce una persona ogni otto milioni nel mondo.

Delfina si occupa di questa malattia dal 18 novembre scorso, ha paura di morire e dice: "Mi affido soltanto Dio".

Avevamo parlato di un caso simile qui

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Incredibile: La ragazza che piange sangue

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La notizia riportata da Ananova riguardo al Sig. Cheng Shunguo, 52 anni di Wuhan City, ci ha lasciato un pò sgomenti, sarà la dieta? Cheng dichiara che il suo sudore è diventato di un brillante verde smeraldo a metà novembre, quando: “Ho notate che le mie mutande e anche le lenzuola erano diventati verdi”. Per quanto pare non abbia altri sintomi, l’uomo è andato in ospedale per cercare una spiegazione.

Secondo quanto riferito, anche dopo avere pulito bene le sue ascelle i medici hanno constatato che ci vogliono solo dieci minuti perché il sudore faccia chiaramente inverdire un pezzo di garza. “Non riusciamo a trovarne la causa”, avrebbe detto un portavoce.

* Fonte ExpressNews


Cheng Shunguo

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